Vivemos em uma sociedade que, muitas vezes, julga pela aparência. Quando falamos de PCD (Pessoa com Deficiência), é fundamental lembrar que nem toda deficiência é visível (o que mostra realmente o que o ser humano tem, é caminhada de exames e laudos médicos). Usar rótulos como “doente” ou “inválida”, além de incorreto, pode ser ofensivo e reduzir uma pessoa àquilo que ela não é.
Doença é um estado de saúde que pode ser temporário; deficiência é uma condição que faz parte da diversidade humana. Pessoas com deficiência estudam, trabalham, amam, cuidam de suas famílias e contribuem para a sociedade de inúmeras formas. Elas não precisam “parecer” nada para terem seus direitos respeitados.
A linguagem importa. Quando escolhemos palavras com cuidado, demonstramos respeito, empatia e informação. Evitar rótulos equivocados e ouvir a própria pessoa sobre como ela se identifica é um passo essencial para uma convivência mais justa e inclusiva.
Mais atenção às palavras, mais abertura para aprender e mais humanidade nas relações. Respeitar é reconhecer a pessoa antes de qualquer rótulo.
Escrevo porque viver com fibromialgia é carregar uma dor que não cabe no corpo e muito menos nas explicações simples que as pessoas esperam ouvir. Escrevo porque, muitas vezes, o silêncio machuca tanto quanto a dor física. E porque nem sempre quem olha de fora consegue imaginar o que acontece por dentro.
Acordar não é um ato automático. É um processo lento, pesado e, muitas vezes, doloroso. Antes mesmo de abrir os olhos, o corpo já avisa: hoje vai doer. Os músculos parecem rígidos, como se tivessem passado a noite inteira em tensão. As articulações estalam, queimam, reclamam. Há uma sensação constante de corpo inflamado, como se cada parte estivesse em alerta. Levantar da cama exige coragem, porque o simples gesto de apoiar os pés no chão pode trazer uma dor intensa, profunda, que sobe pelas pernas e se espalha.
O sono, que deveria ser reparador, raramente cumpre esse papel. Mesmo após horas deitado, acordo cansado, exausto, como se não tivesse descansado nada. Às vezes, o sono vem fragmentado, interrompido pela dor, pelo desconforto ou pela mente que não desacelera. Outras vezes, ele até vem, mas não renova. O corpo acorda pesado, e a mente, confusa.
Ao longo do dia, a dor muda de forma e de lugar. Não é uma dor fixa, previsível. Ela migra. Em um momento está nos ombros, no outro se instala na lombar, depois nos braços, no pescoço, nas mãos. Pode ser uma dor em pontadas, como agulhas. Pode ser uma ardência profunda, como fogo sob a pele. Pode ser um peso constante, esmagador, que acompanha cada movimento. Às vezes, até o toque dói. Um abraço, uma pressão leve, o elástico da roupa, o peso de um cobertor tudo pode se tornar incômodo.
Tarefas simples se transformam em grandes desafios. Segurar um copo, digitar no celular, escovar os dentes, pentear o cabelo. Atividades comuns exigem pausas, planejamento e, muitas vezes, desistência. O corpo cobra um preço alto por qualquer esforço. Fez algo? Precisa descansar. Mesmo assim, a dor não garante trégua.
Há também o cansaço que não passa. Uma fadiga profunda, que não se explica apenas pelo esforço físico. É como se a energia nunca estivesse completa. Como se a bateria estivesse sempre pela metade ou menos. E junto com isso vêm as dificuldades de concentração, a memória falhando, a sensação de mente lenta. Pensar cansa. Decidir cansa. Explicar cansa ainda mais.
Mas talvez a parte mais cruel da fibromialgia seja a invisibilidade. Não há gesso, não há ferida aberta, não há exame que mostre exatamente o tamanho da dor. Por fora, parece tudo normal. Por dentro, é uma luta constante. E essa diferença entre o que se vê e o que se sente gera julgamentos silenciosos e comentários dolorosos. “Você não parece doente.” “É só cansaço.” “Todo mundo sente dor.” Cada frase dessas pesa. Cada uma invalida uma realidade que já é difícil de carregar.
Viver com fibromialgia é aprender a cancelar planos. É dizer “não” quando queria dizer “sim”. É lidar com frustrações, com a culpa de não conseguir acompanhar o ritmo do mundo, com o medo de ser visto como alguém fraco ou exagerado. É se esforçar para explicar limites e, mesmo assim, sentir que eles não são respeitados.
A dor constante também afeta o emocional. Há dias de tristeza profunda, de irritação sem motivo aparente, de choro silencioso. Há medo do futuro, medo da piora, medo de não ser compreendido. Há dias em que ser forte cansa. Em que sorrir dói. Em que existir já exige esforço demais.
Quem vive com fibromialgia continua. Continua acordando, mesmo com dor. Continua tentando, mesmo cansado. Aprende a celebrar pequenas vitórias: um dia com menos dor, uma noite um pouco melhor, um momento de alívio. Aprende a respeitar os próprios limites, mesmo quando o mundo insiste em ignorá-los.
Esta carta não é um pedido de pena. É um pedido de empatia. De respeito. De escuta. É um lembrete de que a dor crônica é real, mesmo quando invisível. Que ninguém escolhe viver assim. E que compreender pode não curar, mas alivia.
Se você leu até aqui, saiba: ser ouvido já faz diferença. Às vezes, a compreensão é o remédio que falta.
Com verdade,
com cansaço,
com dor diária
mas ainda com esperança.
Eu sempre, tive esperanças de duas melhores, eu sempre busquei projetar no meu cotidiano dias melhores. Eu sou uma pessoa capaz, inteligente e repleta de excelentes possibilidades, apesar dos pesares diários da vida!
Simone Helen Drumond Ischkanian.
Sou PCD
Concursada em todos os meus trabalhos
Mestra em Ciências da Educação,com ênfase em Inclusão, Autismo e Educação
Doutora em Ciências da Educação
E atualmente, estou concluindo o curso de Direito, onde observo que as faculdades e avaliação de aprendizagens, ainda tem muito que ampliar seus horizontes, para inclusão.
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