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Pedro Paulo Rocha
Pedro Paulo Rocha - MSc pela PUC-RJ; Fundador e Presidente da APARJ - Associação de Pais de Autistas do Rio de Janeiro; Fundador da ABRA - Associação Brasileira de Autismo Autor do Livro "A Saga do Autismo"- 1ª Edição esgotada, 2ª ed. em publicação; Tradutor do Livro "Autismo" da NAS - editora Revinter ; Colaborador do Livro "Autismo e Outros Atrasos do Desenvolvimento"; Redator e Editor de "Autismo em Revista"; Membro do Advisory Board do Autism Research Review
"O trabalho afasta de nós três grandes males: o tédio, o vício e a necessidade."
Embora haja um consenso de que seja um mal funcionamento do sistema nervoso central, o autismo continua a ser um distúrbio intrigante. Em algumas ocasiões, a causa específica é determinada, como, por exemplo, Rubéola pré-natal, Síndrome X Frágil, Esclerose Tuberosa, Fenilcetonúria, Toxoplasmose Fetal, Citomegalovirus, lesões cerebrais devido a infecções ou viroses. Contudo, o mecanismo básico do autismo não está ainda definido.
Um problema com que nos defrontamos é a crença, predominante em nossa cultura, na causa psicológica das doenças mentais. Em conseqüência a orientação dos trabalhos terapêuticos é bastante marcada pela influência da psicanálise. Reportemo-nos aos trabalhos de Levitt: "a conclusão inevitável é que os estudos de avaliação disponíveis não fornecem base razoável para a hipótese de que a psicoterapia facilite a recuperação de doenças emocionais em crianças."
Outra não poderia ser a interpretação da psicóloga Janet Brown, do Centro Putman para crianças, em Boston, que adotava a linha psicanalítica, no qual compara resultados de psicoterapia: "É algo surpreendente que não existam diferenças significativas entre grupos, sejam quais forem as variáveis consideradas - a idade das crianças, o tempo de tratamento, a experiência dos terapeutas, o trabalho da mãe, o tratamento do pai - nada faz diferença".
O Autista é um ser isolado, que vive no seu mundo interior, e tem dificuldades de se comunicar. Existe, indubitavelmente, uma falha no sistema cognitivo destas crianças, que faz com que o cérebro não tome conhecimento perfeito do que os seus órgãos do sentido captam. O primeiro passo é desenvolver este sistema cognitivo, estabelecer um canal de comunicação, abrir um elo entre o seu universo fechado e o exterior.
As chances de uma criança autista estabelecer uma boa comunicação com o mundo exterior dependem diretamente da idade em que é feito o diagnóstico e se inicie o trabalho, e da habilidade e dedicação dos terapeutas. A intervenção deve ser precoce, pois hoje é sabido que o cérebro é particularmente maleável à aquisição de aptidões de comunicação durante os primeiros anos de vida. É entre um e cinco anos que o sistema cognitivo, com sua rede de neurônios cerebrais, se desenvolve mais aceleradamente. A comunicação deve se iniciar com imagens, gestos, sinais, palavras e bastante através do contato físico, o que recebe muita ênfase na terapia do abraço (holding therapy).
Existem grandes polêmicas sobre as diversas opções terapêuticas para o autismo. É natural que as famílias e os terapeutas procurem a abordagem que lhes pareça mais promissora, ao sabor de suas inclinações, crenças ou interesses pessoais. Porém, diante de um problema tão angustiante, é necessário que aqueles que estão envolvidos com crianças autistas não se deixem impressionar por soluções milagrosas ou estapafúrdias e procurem encontrar uma solução de compromisso entre a desconfiança excessiva e a aceitação passiva, na busca de uma abordagem adequada. Tarefa que não é fácil, uma vez que muitas das opções não estão descritas ou avaliadas convenientemente na literatura disponível e existem muitas controvérsias a respeito. Situação que é bastante complicada pelo desespero dos pais, na busca de uma cura miraculosa.
Até o presente momento, nenhuma das propostas terapêuticas existentes provou ser capaz de curar o autismo, um distúrbio intrigante que continua a desafiar a ciência médica. Mas tem sido possível uma considerável redução da sintomatologia e uma melhora no comportamento, facilitando a vida da família e a integração dos pacientes na sociedade. É fundamental que a abordagem não fique limitada a apenas um único processo terapêutico, mas que sejam usados diversos recursos alternativos, de forma complementar.
A Terapia Pedagógica ou educativa deve ser encarada como uma primeira opção. Uma série de avaliações práticas evidenciou que as crianças autistas não conseguem estruturar o mundo de uma forma adequada, e daí ser necessário lhes transmitir essa estruturação por pequenas etapas, num quadro de um programa educativo compensatório, que poderíamos designar de psicopedagogia interdisciplinar. Os únicos questionamentos se limitam, de um modo geral, às divergências nas técnicas e na aplicação.
A abordagem pedagógica depende muito do pragmatismo, espírito de criatividade, experiência e bom senso do educador, e deve ser complementada com o auxílio de recursos diversos como imagens, desenhos, pinturas, música, jogos, brinquedos especiais, atividades artísticas, manipulação com massas e, ultimamente, até trabalhos com computador. O importante é estimular a criança, dar-lhe atividades, tanto físicas quanto mentais, e não deixá-la se isolar e se afundar nas estereotipias, que acabarão por dominá-la, atrofiando ainda mais o seu sistema cognitivo, caso não haja uma estimulação permanente. As principais técnicas educacionais são o condicionamento ou terapia comportamental, e o método TEACCH, que vem se expandindo com relativo sucesso, nestas últimas décadas.
Uma segunda alternativa, que tem muitos defensores, é a dos suplementos nutricionais. Há anos, que adeptos da medicina ortomolecular os vêm prescrevendo, com especial ênfase nas vitaminas, como um meio poderoso de manter e recompor a saúde. O uso de vitaminas, porém, deve ser controlado porque existe o risco de intoxicação com doses muito elevadas de certas vitaminas.
Para o caso específico de autismo, tem sido muito apregoada, pelo Dr. Rimland, do Instituto de Pesquisa de Autismo (EUA) a Nuthera e o DMG. A Nuthera é um complexo vitamínico, com base em altas doses de vitamina B-6 e Magnésio. Seu uso deve ser considerado e não há razão para se evitá-lo, uma vez que a vitamina B6 está relacionada com o metabolismo dos neurotransmissores. Os pais devem procurar, experimentalmente, a melhor dosagem, através de tentativas. É interessante recorrer a um avaliador "cego", como tal um terapeuta que tenha contato com a criança mas não tenha conhecimento da administração da fórmula, para conseguir uma avaliação descompromissada e sem influências.
Na prática, se constata que os pais não se mostram muito persistentes na aplicação da Nuthera. Mas a Mega Vitamina, como também é conhecida, apresentou excelentes resultados na redução da hiperatividade e dos problemas de sono de algumas pacientes. Contudo, em muitas outras, que também a ela recorreram, não se notou nenhum efeito apreciável.
Com o DMG (dimethylglycine), embora entusiasmados relatórios do Instituto de Pesquisa de Autismo despertem curiosidade, os resultados foram ainda menos encorajadores. Inexistem estudos comprobatórios e, como resposta de correspondência dirigida aos fabricantes, indagando sobre dados da aplicação na terapia do autismo, recebemos apenas listas de preço e anúncio de outros preparados.
A medicação é um outro recurso, freqüentemente usado. Sem dúvida, é necessária para colocar alguns paciente sob controle, diante de alguns problemas mais graves, a que estão, simultaneamente, sujeitos estes pacientes, principalmente em casos de acentuada hiperatividade, depressão, agressividade e, sobretudo no caso de convulsões.
Para a hiperatividade, a Ritalina tem sido a medicação tradicionalmente empregada, principalmente nos EUA. Contudo, recentemente (início de 1999), foi aprovado pelo FDA o Adderall, um novo medicamento que tem menores efeitos colaterais, apresenta um efeito mais prolongado e está se revelando mais eficiente. Parece que deverá ser a melhor opção, num futuro próximo. Bons resultados também têm sido reportados com o uso das Megavitaminas.
Muitos pacientes autistas apresentam depressão. Vários são os ADs disponíveis no mercado farmacêutico, o mais conhecido dos quais é o Prozac. A grande maioria deles atua nos níveis dos neurotransmissores, principalmente na serotonina. As respostas são variáveis e um tanto imprevisíveis. Um dos medicamentos recomendados por Temple Gradin, uma autista de alto nível intelectual, portadora de Síndrome de Asperger, é o Tofranil. Reporta ela que aliviava a sua tensão. Contudo, sua bula já assusta, pois revela que provoca baixa plaquetária no sangue, sonolência, fadiga, inquietação, confusão, delírios, desorientação, alucinações, ansiedade, agitação, vertigens, sedação, etc. Este medicamento foi aplicado, experimentalmente, numa paciente, com resultados decepcionantes. A primeira conseqüência foi a completa suspensão da menstruação. Depois de alguns meses, ocorreram reações tão violentas e graves que exigiram sua internação num CTI. Convém, portanto, ter toda a cautela, na administração de quaisquer destas drogas e usá-las, se necessário, em doses mínimas.
Remédios naturais são, muitas vezes, eficazes e mais seguros que os medicamentos convencionais. O hypericum, por exemplo, conhecido como Erva de São João, tem um efeito antidepressivo reconhecido em pesquisas realizadas na Alemanha.
Neurolépticos são recomendados em casos de agitação e agressividade. É um recurso muito usado em clínicas ou internatos, para que o paciente não dê muito trabalho porque dopam o paciente e o tornam mais controlável, enquanto perdura o seu efeito. Existe uma tendência a abusar deste tipo de drogas, cujos efeitos colaterais sempre são terríveis e nunca contribuem para uma melhoria efetiva, além de poderem provocar dependência. A resposta pode ser contraditória e até paradoxal, variando de paciente para paciente, pois nem todos reagem da mesma forma. Como resultado da nossa experiência, consideramos que se deve evitar o seu uso devido aos efeitos colaterais. Muitas destas drogas provocam, de imediato, uma amenorréia, que se prolonga por vários meses após a suspensão do medicamento. Desencadeia, portanto, um distúrbio hormonal.
Um medicamento que tem sido muito apregoado, para reduzir a auto-agressividade e o isolamento é o Naltrexone (Anne Walters - Journal of Autism nº 2 Vol. 20), que bloqueia os opiáceos que são produzidos pelo organismo. Há diversas teorias sobre a participação dos níveis inadequados de opiáceos, no autismo.
A cada dia surgem novas descobertas. A mais recente, publicada no Brown University Child and Adolescent Psychopharmacology Update em setembro de 1999, relata que o Famotidine, um pepcídio usado para tratar úlceras pépticas, provocou melhoras em pacientes autistas. Um estudo da Doutora Linda A. Linday, em nove pacientes autistas entre 4 e 9 anos, apresentado no Encontro anual da Associação Americana de Psiquiatria, revelou que quatro dos jovens (44%) apresentaram melhoras com este tratamento. Os resultados ainda são incipientes e carecem de uma base de estudos mais profunda e ampla.
Ultimamente surgiram também muitas expectativas com o uso de Secretin, um hormônio polipeptídio, envolvido no controle da função gástrica. Segundo os proponentes da teoria do autismo como decorrência de excesso de opiáceos no cérebro, o Secretin provocaria reações que neutralizariam este efeito.
Uma outra forma proposta para diminuir os problemas potenciais causados por estes peptídeos prejudiciais, seria a dieta. A intervenção dietética tem sido muito recomendada, ultimamente, não só para autistas mas, de um modo geral, para todos, independente de idade e situação. Diversos estudos realizados têm demonstrado a estreita relação entre a nutrição e a saúde. Do que tem resultado uma verdadeira corrida aos ditos "alimentos naturais" e sem agrotóxicos.
Atualmente ninguém ignora que alimentos ricos em gorduras saturadas são responsáveis, em grande parte, por males cardíacos e coronarianos. E quanto ao cérebro? Muitas pessoas são alérgicas a determinados tipos de alimentos, que poderiam afetá-las, mentalmente. Isto é indiscutível em pacientes com fenilcetonúria, um distúrbio metabólico diante do qual uma dieta adequada, desde tenra idade, possibilita evitar a instalação de distúrbios mentais. Conservantes, empregados em alimentos industrializados, têm sido acusados de contribuir para a hiperatividade. Um dos alimentos que tem sido muito criticado é o leite de vaca, que contém lactose e a caseína, para cuja digestão o organismo humano, principalmente daqueles de raça negra, não está preparado. Seu consumo é condenado por diversos nutricionistas. Existem diversos estudos sobre a intolerância a vários alimentos e produtos químicos, que são apontados, em muitos casos, como responsáveis por provocar ou agravar distúrbios de comportamento.
De um lado existe o forte efeito da propaganda que, na busca de lucro fácil, sempre atropelando as boas intenções, nos pressiona a consumir alimentos industrializados, que são inadequados ou até prejudiciais. Do outro lado, tem surgido, nestes últimos anos, uma forte reação da sociedade, que resultou na criação de diversas organizações mundiais dedicadas a discutir este tipo problema. Destas poderíamos citar, nos EUA, a Feingold Association, a Analytic Research Labs (Phoenix), e a Practical Allergy Research Foundation (Buffalo). Todas elas dispõem de considerável literatura sobre os desequilíbrios nutricionais, porém nenhum relativo ao autismo.
A Integração Sensorial é um outro recurso que tem sido bem aceito e considerado como extremamente útil em alguns casos, como uma terapia complementar, uma vez que o autista, de uma forma geral, apresenta uma reação sensorial bastante anômala. Embora inexistam regras fixas para se realizar essa tarefa, pois cada criança responderá de forma individual, são bem conhecidas técnicas de abordagem que produzem resultados, como as indicadas por Tansley no seu livro Treinamento e Percepção. Segundo seu trabalho, direcionado para a criança deficiente, é importante o desenvolvimento do esquema corporal, em que a criança deve tomar consciência tátil e visual do seu corpo. Devem ser feitos exercícios visando estimular o tato e os demais órgãos do sentido. Temple Gradin dá muita ênfase a sua aplicação e até criou uma máquina que denominou "Squeeze Machine", como uma forma mecânica de estimulação tátil, que descreve em seus trabalhos.
A Terapia do Abraço (holding therapy) é realizada envolvendo o paciente em abraços forçados que, teoricamente, passariam pelas fases de aceitar, resistir e aquiescer. O objetivo é forçar um contato corporal até torná-lo aceitável, de forma a vencer a tendência natural do autista ao isolamento. A Sra. Gerlach, autora do Autism Treatment Guide, supõe que a "holding therapy" possa representar uma versão um tanto exagerada da Integração Sensorial. Este é um recurso que pode apresentar alguns benefícios e para o qual não existe nenhuma restrição, sob o ponto de vista terapêutico. Muito ao contrário, pesquisas atuais demonstram que o contato físico entre o bebê e sua mãe, pode ter efeitos profundos, não só psicológicos mas principalmente fisiológicos. A Doutora Tiffany M. Field, pediatra e psiquiatra da Universidade de Medicina de Miami verificou que bebês que recebem 3 ou mais períodos de 15 minutos diários de contatos e carícias, inclusive crescem mais dos que os que não recebem. Estudos feitos com ratinhos mostraram que as taxas hormonais ficam abaixo do normal, quando eles são afastados de suas mães.
A terapia do abraço, aliás, tem sido usada, pelos psicanalistas, como um pretexto para justificar a teoria psicogênica, de que muitos psicanalistas não desistem. Alegam, tentando explicar a mecânica deste processo, que o relacionamento com a criança autista não se estabelece devido à ausência de reciprocidade social, pois ela se isolaria num processo defensivo diante da constatação de ser rejeitada. Esta é uma mera especulação que não deve ser considerada.
Um outro caminho que deve ser olhado com respeito, embora mais indicado para crianças com problemas motores, é o indicado por Doman e trazido para o Brasil pelo Doutor Veras, e aplicado pela Clínica N.Sra. da Glória.
Não deve ser esquecida a importância das atividades físicas, na nossa saúde física e mental. O efeito dos exercícios sobre o corpo e a mente são conhecidos desde a antiguidade, sob o lema "Mens Sana in Corpore Sano". Pesquisas realizadas com pessoas autistas mostraram que vigorosos exercícios físicos podem diminuir as estereotipias e comportamentos perturbados (McGimsey & Favell, 1988; Walters & Walters, 1980). São altamente recomendáveis caminhadas, jogos, hipismo e, principalmente, natação pois a criança autista tem uma enorme atração pela água. Muitos estudos já demonstraram que a atividade física reduz a depressão e a ansiedade, acalma e relaxa qualquer pessoa. É sabido que estimula o metabolismo orgânico e mental de todos, sejam normais ou deficientes. Em especial, retiram o autista do seu isolamento num mundo à parte, obrigando-o a prestar atenção ao que está fazendo. Este princípio, aliás, foi adotado com bastante sucesso pela Escola Higashi, no Japão, tão famosa pelos excelentes resultados obtidos que muitas famílias americanas levaram seus filhos para lá.
Como recursos terapêuticos complementares de grande importância, não poderíamos deixar de citar a musicoterapia. A música, cujo efeito sobre a mente é inegável, e é muito empregada em técnicas de relaxamento, apresenta a vantagem de ser muito apreciada pelos autistas.
É muito importante destacar que o trabalho terapêutico não deve ser feito em regime ambulatorial, como muitos insistem, porque exige uma equipe integrada e atuante, que estimule a criança de uma forma intensa e continuada, durante várias horas por dia. É indispensável que o ambiente seja bastante organizado e bem estruturado. O ideal é que se disponha de amplas áreas verdes e seja proporcionado o contato com pequenos animais. Um cachorrinho, que seja criado com a criança desde pequeno, de uma raça brincalhona, como o poodle, contribui muito para tirar a criança do seu isolamento.
Finalmente é, ainda, oportuno observar que existe a crença infundada de que a institucionalização do jovem, num regime de internato, apresenta resultados desfavoráveis, devido ao afastamento do aconchego materno. No "Hilda Lewis House", em Camberwell, perto de Londres, as crianças só são recebidas sob a condição de os pais aceitarem ser integrados nos programas de treinamento. Segundo eles, o objetivo principal é assumir temporariamente a criança, enquanto os pais não conseguem fazer face à crise de comportamento.
Este é, contudo, um conceito de inspiração psicanalítica e bastante controverso. Algumas mães conseguem enfrentar o problema com bastante desenvoltura. Nestes casos a participação dos pais é de extrema importância. Porém, nem sempre a mãe tem estrutura para enfrentar tal situação. Muitas entram em depressão e desespero, sem conseguir dar uma contribuição positiva para o trabalho terapêutico. Em alguns casos, a criança autista tem um comportamento tão comprometido que, se a mãe não for muito forte, psiquicamente falando, isto pode provocar uma completa desestruturação familiar, como prejuízos globais para todos. Nesta situação é altamente recomendável o internamento em uma clínica especializada, onde ela será atendida por uma equipe especializada. Esta solução é preconizada pela Doutora Kitahara, da Escola Higashi. O interessante é que, conforme constatamos, estes pacientes, quando são bem tratados, gostam deste regime. Freqüentemente, quando levados para suas casas, insistem em retornar para a instituição.
É preciso considerar, também, que há mães que se deixam dominar, compreensivelmente, por um sentimento materno de superproteção e até interferem na terapia, prejudicando o trabalho terapêutico dos profissionais e agravando a problemática. Esta atitude, aliás, não se aplica somente aos casos de crianças com distúrbios de comportamento. Muitas mães estragam seus filhos, mesmo quando eles são normais. Toda criança precisa de limites, seja normal ou não. Quando a mãe não se conscientiza desta necessidade, ela mais atrapalha do que ajuda.
Não é difícil descobrir que a socialização é extremamente importante. Ensinar o autista a conviver e brincar com outras crianças é uma contribuição de enorme valia. Aliás é de se notar que ninguém se entende melhor com uma criança, como outra criança. Mas esta convivência, esta participação na sociedade, se defronta com uma enorme barreira. A barreira do preconceito e da discriminação, que precisa ser vencida.
Como se pode imaginar, é todo um trabalho complexo, difícil, de resultados lentos e bastante caro, o que pode tornar difícil, para muitos, uma terapia adequada.
Referência Bibliográfica
Extraído do livro "A Saga do Autismo" - Publicado em 15/09/2002
Onde fica a Clínica do Dr. Veras?
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